MADRID, 28 (EUROPA PRESS)

La Comunidad de Madrid va a renovar el convenio de colaboración en materia de servicios sociales con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de prestar “la mejor atención posible a las personas que tienen enfermedades poco frecuentes y a sus familias, en materia de valoración de discapacidad, formación y atención temprana a menores de 6 años, así como en la de dependencia o el sistema de acogimiento familiar”.

Así lo ha destacado este jueves la consejera de Políticas Sociales y Familia, Lola Moreno, y lo ha recogido el Gobierno regional en un comunicado, tras la reunión que ha mantenido con representantes de FEDER y su presidente, Juan Carrión, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En este sentido, la consejera ha desgranado que la Comunidad de Madrid, a través de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad, publicará en las próximas semanas la V edición de la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

Esta compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad y que es un modelo de éxito que se está exportando a otras regiones españolas.

El objetivo de este documento, según han incidido desde la Comunidad, es evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.

Esta nueva edición incorporará cuatro nuevas patologías (síndrome 22q11, síndrome de Marfan, síndrome de Kabuki e hipertensión craneal idiopática), que se suman a las 32 recogidas en anteriores ediciones.

Además, el Gobierno regional ha recordado que financia el Servicio de Información y Orientación (SIO) de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras, que ofrece un asesoramiento especializado a los afectados por enfermedades raras y a sus familias.

Para ello, destina a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una subvención nominativa de 50.000 euros, incluida en el proyecto de Ley de Presupuestos de la Comunidad de Madrid para 2019.

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